Có những băn khoăn cha mẹ giữ trong lòng rất lâu. Con ít nhìn khi được gọi, chưa nói như những bạn cùng tuổi, thích chơi một mình hoặc dễ khóc khi không gian thay đổi. Rồi một ngày, câu hỏi bật ra: “Liệu con có tự kỷ không?” Và ngay sau đó thường là nỗi lo lớn hơn: “Nếu đúng thì con có thể tiến bộ không?”
Nếu gia đình đang ở trong những câu hỏi ấy, xin hãy biết rằng sự lo lắng của cha mẹ là điều dễ hiểu. Nhưng cha mẹ không cần phải tự kết luận, tự trách mình hay vội tin vào một lời hứa chữa khỏi. Điều con cần trước tiên là được nhìn nhận bình tĩnh, được đánh giá đúng và được hỗ trợ theo cách phù hợp với chính con.
Tự kỷ không phải lỗi của trẻ, cũng không phải do cha mẹ thiếu yêu thương hay nuôi dạy sai. Việc tìm hiểu sớm không nhằm đóng khung con trong một nhãn gọi; đó là bước để gia đình hiểu con hơn, nhận ra điều con làm tốt và biết nên bắt đầu hỗ trợ từ đâu.
Trẻ tự kỷ là gì?
Tự kỷ, tên chuyên môn là rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder – ASD), là một tình trạng phát triển thần kinh. “Phổ” có nghĩa là mỗi trẻ có cách giao tiếp, học hỏi, cảm nhận và nhu cầu hỗ trợ riêng. Không có một khuôn mẫu duy nhất để mô tả tất cả trẻ tự kỷ.
Có trẻ nói nhiều nhưng gặp khó khăn khi trò chuyện qua lại hoặc hiểu những tín hiệu xã hội. Có trẻ giao tiếp bằng lời nói, cử chỉ, hình ảnh hay thiết bị hỗ trợ. Một số trẻ cần trợ giúp thường xuyên trong sinh hoạt; một số khác cần hỗ trợ ở những tình huống nhất định. Mỗi em có điểm mạnh, sở thích và nhịp phát triển riêng.
Chuyên gia thường xem xét hai nhóm đặc điểm chính:
- Khó khăn trong giao tiếp xã hội và tương tác qua lại, chẳng hạn chia sẻ sự chú ý, duy trì hội thoại hai chiều hoặc hiểu tín hiệu không lời.
- Những kiểu hành vi, sở thích hoặc hoạt động lặp lại, giới hạn; nhu cầu về sự quen thuộc; hoặc cách phản ứng khác biệt với âm thanh, ánh sáng, mùi, vị, chất liệu và chuyển động.
Các yếu tố di truyền và môi trường có thể cùng liên quan đến sự phát triển của tự kỷ. Tự kỷ không phải do cha mẹ thiếu yêu thương, nuôi dạy sai cách hay do trẻ tiêm vaccine. Cha mẹ không có lỗi vì con là một trẻ tự kỷ.
Dấu hiệu nào khiến phụ huynh nên lưu ý?
Cha mẹ hiểu nếp sinh hoạt của con hơn bất kỳ ai. Nếu một điều gì đó khiến gia đình băn khoăn kéo dài, cảm giác ấy đáng được lắng nghe và trao đổi với người có chuyên môn. Không có một dấu hiệu đơn lẻ nào đủ để kết luận trẻ tự kỷ; điều quan trọng là nhìn vào sự phát triển và sinh hoạt của con trong nhiều tình huống. Ba mẹ có thể tự đối chiếu các dấu hiệu theo từng độ tuổi trong bài 12 biểu hiện trẻ tự kỷ ba mẹ nhất định phải lưu ý.
Về giao tiếp và tương tác
- Con phản ứng không ổn định khi được gọi tên; ít dùng ánh mắt, nét mặt hoặc chỉ tay để chia sẻ điều mình quan tâm.
- Con chậm nói, lặp lại câu đã nghe, hoặc gặp khó khăn khi dùng lời nói để yêu cầu, chia sẻ và trò chuyện.
- Con ít tham gia trò chơi qua lại, khó chờ lượt, chia sẻ niềm vui hoặc bắt đầu tương tác với người khác.
Về hành vi, sở thích và cảm giác
- Con lặp lại một số động tác, âm thanh hoặc cách chơi; có mối quan tâm rất sâu với một chủ đề hay món đồ.
- Con khó thích nghi khi lịch sinh hoạt, món ăn hoặc cách sắp xếp quen thuộc thay đổi.
- Con phản ứng rất mạnh, hoặc dường như ít phản ứng, với tiếng động, ánh sáng, va chạm, mùi hay chất liệu.
- Con dễ quá tải ở nơi đông người, nhiều tiếng ồn hoặc có nhiều thay đổi cùng lúc.
Nếu con mất lời nói, giảm tương tác hoặc mất đi bất kỳ kỹ năng nào đã có, gia đình nên đưa con đi đánh giá sớm. Chậm nói hay ít giao tiếp mắt không đồng nghĩa chắc chắn với tự kỷ. Thính lực, ngôn ngữ, ADHD, lo âu và một số khác biệt phát triển khác cũng có thể tạo ra biểu hiện tương tự hoặc cùng xuất hiện.
Sàng lọc có phải là chẩn đoán tự kỷ không?
Không. Sàng lọc giúp nhận diện nguy cơ và xem trẻ có cần được đánh giá kỹ hơn hay không. Một bảng câu hỏi trên mạng, một buổi quan sát ngắn hoặc một điểm số riêng lẻ không thể thay thế đánh giá chuyên môn.
Hiện không có xét nghiệm máu hay hình ảnh chụp não nào tự nó xác định được trẻ có tự kỷ hay không. Quá trình đánh giá thường xem xét lịch sử phát triển, chia sẻ của gia đình, quan sát trực tiếp, khả năng của trẻ trong các lĩnh vực khác nhau và những công cụ phù hợp. Khi cần, trẻ có thể được kiểm tra thêm về nghe, nhìn, thần kinh hoặc sức khỏe đi kèm.
Gia đình có thể trao đổi về sàng lọc ở các mốc phát triển sớm, hoặc bất cứ lúc nào nhận thấy điều khiến mình lo lắng. Không cần đợi con “lớn thêm rồi tính” nếu trẻ đang chậm phát triển hoặc đã mất kỹ năng. Đi đánh giá không có nghĩa là cha mẹ đã tự kết luận về con; đó là cách tìm thêm thông tin để biết bước tiếp theo nên là gì.
Tự kỷ có phải là bệnh không? Vì sao không nói “chữa khỏi”?
Tự kỷ, tăng động giảm chú ý không phải là bệnh. Đây là sự khác biệt trong quá trình phát triển thần kinh, thường đồng hành lâu dài trong cách một người giao tiếp, học hỏi và trải nghiệm thế giới. Vì vậy, khái niệm “chữa khỏi” không phù hợp với tự kỷ. Hiện cũng không có thuốc hay phương pháp nào được chứng minh làm mất đi những đặc điểm này.
Nhưng điều đó không có nghĩa là con không thể học hỏi, tiến bộ hay có một cuộc sống ý nghĩa. Khi được hiểu và hỗ trợ phù hợp, trẻ có thể phát triển giao tiếp, tương tác, khả năng tự lập, điều hòa cảm xúc, học tập và tham gia những hoạt động quan trọng với mình.
Tiến bộ không phải lúc nào cũng bắt đầu bằng việc con nói thêm được bao nhiêu từ. Đôi khi đó là lúc con biết yêu cầu điều mình cần, chủ động chia sẻ niềm vui, bớt hoảng sợ khi chuyển hoạt động, tự làm thêm một việc nhỏ hoặc cảm thấy an toàn hơn khi ở cùng mọi người. Những thay đổi ấy có thể rất đáng quý với chính con và gia đình.
Vì vậy, hãy thận trọng với lời quảng cáo “chữa khỏi 100%”, “hết tự kỷ trong vài tháng” hay một liệu trình được nói là phù hợp với mọi trẻ. Một người làm chuyên môn có trách nhiệm sẽ không hứa trước kết quả; họ sẽ cùng gia đình xác định mục tiêu, theo dõi điều gì đang giúp con và điều chỉnh khi cần.
Can thiệp sớm nên hướng đến điều gì?
Can thiệp sớm không phải là tìm cách biến trẻ thành một em bé khác. Mục tiêu là giúp con có thêm kỹ năng để giao tiếp, học hỏi, tự chăm sóc và tham gia đời sống theo cách phù hợp với khả năng của mình. Tùy nhu cầu của từng trẻ, gia đình và chuyên gia có thể cùng ưu tiên:
- Giao tiếp có ý nghĩa, bằng lời nói hoặc phương thức phù hợp khác; chơi qua lại và kết nối với người khác.
- Tự phục vụ, điều hòa cảm xúc và ứng phó với thay đổi trong sinh hoạt.
- Học tập, tham gia lớp học và chuyển tiếp giữa các môi trường.
- Giảm nguy cơ gây tổn thương bằng cách tìm hiểu điều gì đang khiến trẻ khó khăn, rồi dạy kỹ năng thay thế an toàn hơn.
Không có một phương pháp duy nhất phù hợp với mọi trẻ. Hỗ trợ có thể bao gồm ngôn ngữ trị liệu, hoạt động trị liệu, tâm lý – giáo dục, các nguyên tắc phân tích hành vi hoặc những mô hình phát triển dựa trên chơi. Khi lựa chọn, gia đình nên tìm hiểu năng lực của người thực hiện, mục tiêu cụ thể, cách tôn trọng trẻ và việc kỹ năng có được áp dụng trong sinh hoạt hằng ngày hay không.
Gia đình không phải người đứng ngoài quá trình hỗ trợ. Cha mẹ cần được giải thích rõ và hướng dẫn những cách tạo cơ hội giao tiếp trong lúc ăn, chơi, mặc quần áo hay đi ra ngoài. Một số mục tiêu có thể cần học riêng 1:1; những kỹ năng khác lại cần được thực hành tự nhiên với gia đình, bạn bè và ở trường. Hình thức hỗ trợ nên phục vụ nhu cầu của trẻ, chứ không phải để trẻ phải gồng mình theo một khuôn mẫu.
Thuốc có giúp được trẻ tự kỷ không?
Không có thuốc nào làm thay đổi những đặc điểm cốt lõi của tự kỷ. Bác sĩ có thể cân nhắc dùng thuốc khi trẻ có tình trạng đi kèm như động kinh, lo âu, khó ngủ hoặc hành vi gây nguy hiểm nghiêm trọng; việc dùng thuốc cần có chỉ định và theo dõi của bác sĩ.
Gia đình cũng nên thận trọng với các quảng cáo “thải độc”, truyền tế bào gốc, thải kim loại nặng, oxy cao áp, thuốc bí truyền hoặc chế độ ăn kiêng quá mức khi không có chỉ định phù hợp. Những cách này có thể thiếu bằng chứng, tốn kém, gây hại hoặc khiến trẻ bỏ lỡ sự hỗ trợ cần thiết. Nếu đang cân nhắc một phương pháp, cha mẹ có thể hỏi bác sĩ về lợi ích, rủi ro và bằng chứng trước khi quyết định.
Một quy trình hỗ trợ chuyên nghiệp cần có gì?
Khi đưa con đến một cơ sở hỗ trợ, cha mẹ có quyền được biết con đang được đánh giá điều gì, mục tiêu là gì và gia đình sẽ cùng tham gia ra sao. Một quy trình có trách nhiệm thường gồm:
- Lắng nghe mối quan tâm của gia đình: tìm hiểu lịch sử phát triển, những điều con làm tốt và những tình huống đang khiến con hoặc gia đình gặp khó khăn.
- Đánh giá sự phát triển và khả năng tham gia: xem xét nhu cầu hỗ trợ của trẻ trong giao tiếp, vui chơi, học tập và sinh hoạt.
- Trao đổi kết quả dễ hiểu: giải thích điều đã quan sát được, giới hạn của đánh giá và những lựa chọn tiếp theo.
- Cùng xây dựng kế hoạch riêng cho trẻ: đặt mục tiêu cụ thể, có ý nghĩa với cuộc sống của con và có cách theo dõi.
- Hỗ trợ trẻ, hướng dẫn gia đình: lựa chọn cách làm phù hợp và điều chỉnh khi trẻ mệt, quá tải hoặc chưa sẵn sàng.
- Theo dõi, cùng nhìn lại và điều chỉnh: xem kỹ năng có xuất hiện trong đời sống hằng ngày hay không và thay đổi kế hoạch khi nhu cầu của trẻ thay đổi.
Một cơ sở đáng tin cậy cần sẵn lòng trao đổi với gia đình về điều gì đang tiến triển, điều gì chưa phù hợp và khi nào trẻ cần được giới thiệu đến bác sĩ hoặc chuyên khoa khác. Cha mẹ không nên phải đoán xem con đang học gì hay vì sao một phương pháp được chọn.
Khi nào phụ huynh nên đưa trẻ đi đánh giá?
Nếu gia đình đang lo về giao tiếp, tương tác, khả năng thích nghi hoặc sự phát triển của con, hãy trao đổi với bác sĩ hay chuyên gia phát triển. Nên tìm hỗ trợ sớm hơn nếu con mất kỹ năng đã có, gia đình nghi ngờ con nghe hoặc nhìn kém, có cơn co giật, tự làm đau mình hoặc có nguy cơ mất an toàn. Ở Buôn Ma Thuột, ba mẹ có thể tham khảo bài Khám trẻ tự kỷ ở Buôn Ma Thuột: đi đâu, chuẩn bị gì? để biết nên đưa con đến đâu và cần chuẩn bị những gì.
Trong lúc chờ được tư vấn, cha mẹ có thể bắt đầu bằng những điều gần gũi: đáp lại mọi nỗ lực giao tiếp của con; dùng câu hướng dẫn ngắn, rõ và có hình ảnh khi cần; tạo nhịp sinh hoạt dễ đoán; giảm tiếng ồn hoặc kích thích khi con quá tải; cùng chơi từ điều con đang quan tâm.
Không cần ép con nhìn vào mắt, ép nói hoặc buộc con chịu đựng một môi trường khiến con đau đớn. Hãy quan sát xem điều gì giúp con cảm thấy an toàn và dễ kết nối hơn. Những điều nhỏ ấy không thay thế đánh giá chuyên môn, nhưng có thể giúp con và cha mẹ nhẹ nhàng hơn trong những ngày chờ đợi.
Hiểu con để cùng con đi tiếp
Tự kỷ không phải lỗi của cha mẹ, và con không phải một bài toán cần được “sửa cho bình thường”. Con là một em bé đang giao tiếp và học hỏi theo cách riêng; có những điều con làm rất tốt, cũng có những lúc con cần người lớn kiên nhẫn tìm hiểu xem mình có thể giúp gì.
Tự kỷ không phải là bệnh để “chữa khỏi”, và điều đó không khép lại cánh cửa phát triển của con. Khi được đánh giá đúng, hỗ trợ phù hợp và sống trong môi trường tôn trọng khác biệt, trẻ có thể học thêm kỹ năng, tự tin hơn và tham gia đời sống theo cách của mình. Hành trình ấy thường không đi theo một đường thẳng; sẽ có ngày tiến bộ rõ rệt, cũng có ngày cả nhà cần chậm lại để hiểu con thêm một chút.
Nếu cha mẹ đang băn khoăn về con, hãy bắt đầu bằng một cuộc trò chuyện với người có chuyên môn. Không cần phải có sẵn câu trả lời hay một bản chẩn đoán mới được tìm sự giúp đỡ. Chỉ cần gia đình nhận thấy con đang cần được thấu hiểu hơn, đó đã là một lý do đủ để cùng tìm hướng đi.
Hoa Nắng mong được lắng nghe những điều gia đình đang lo lắng, cùng cha mẹ hiểu điểm mạnh và nhu cầu của trẻ, rồi trao đổi về những bước hỗ trợ phù hợp. Mỗi em nhỏ có hành trình riêng; sự đồng hành cần bắt đầu bằng việc nhìn thấy và tôn trọng chính em nhỏ ấy.
Nội dung bài viết nhằm cung cấp thông tin giáo dục, không thay thế việc thăm khám, chẩn đoán hoặc tư vấn y khoa. Nếu có lo ngại về sức khỏe hay sự phát triển của trẻ, gia đình nên trao đổi trực tiếp với bác sĩ hoặc chuyên gia phù hợp.
